Fil d'Ariane 1. [Accueil](/) 2. Markdownify 3. Node 4. Vidéo : Enfants DYS ... # Vidéo : Enfants DYS - les familles au cœur du parcours de santé Publié le **10.10.2024** [Adrien Boidin](/qui-sommes-nous/auteurs/adrien-boidin) Temps de lecture estimé **4 minute(s)** - [ partager sur facebook ](http://www.facebook.com/share.php?u=https://www.harmonie-sante.fr/markdownify/node/4543&title=Vid%C3%A9o%20%3A%20Enfants%20DYS%E2%80%AF-%20les%20familles%20au%20c%C5%93ur%20du%20parcours%20de%20sant%C3%A9 " partager sur facebook (nouvelle fenêtre)") - [ partager sur linkedin ](http://www.linkedin.com/shareArticle?url=https://www.harmonie-sante.fr/markdownify/node/4543&title=Vid%C3%A9o%20%3A%20Enfants%20DYS%E2%80%AF-%20les%20familles%20au%20c%C5%93ur%20du%20parcours%20de%20sant%C3%A9 " partager sur linkedin (nouvelle fenêtre)") - Copier l'URL - Imprimer Sommaire Sommaire Les enfants atteints de troubles DYS, comme la dyslexie ou la dysphasie, font face à de nombreux défis au quotidien. Une enquête de la Fédération Française des DYS (FFDys) et de Poppins \* a montré l'importance des familles au quotidien. Elles jouent un rôle clé dans le parcours de santé et d'apprentissage des enfants. En France, [entre 3 et 5 % ](https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/troubles-langage-ecrit/definition-consequences-facteurs-favorisants)des enfants rencontrent des difficultés à apprendre la lecture, l'écriture, l'orthographe ou les mathématiques. Ces troubles d'apprentissage obligent les familles à s'adapter. Comment les parents parviennent-ils à jongler entre le système de santé, l’école, et les multiples besoins de leurs enfants ? ## Un parcours de santé difficile Le diagnostic de ces troubles d'apprentissage prend souvent du temps. Cela laisse les parents dans l'incertitude et l'inquiétude pendant plusieurs mois, voire plusieurs années. 79 % des parents d’enfants DYS citent comme premier obstacle l’indisponibilité des professionnels de santé. « Il n’y a plus assez de médecins scolaires pour accompagner les enfants. Il faut pouvoir orienter les familles vers des professionnels dès les premiers signes », indique Nathalie Groh, présidente de la FFDys. Deux troubles fréquents chez l’enfant **sont la dyslexie et la dysphasie**. Les premiers signes de **dyslexie** sont : • des erreurs d’identification des lettres, • des confusions auditives entre des sons proches et des mots de prononciation voisine, • des ajouts ou inversions de lettres dans un mot. Pour la **dysphasie**, cela se caractérise par des troubles du langage : • l'enfant commence à parler tard avec un langage limité. •il a du mal à trouver ses mots •il utilise un vocabulaire réduit • il s’exprime avec des phrases très courtes. Dans le parcours de soins d’un enfant DYS il faut consulter plusieurs **professionnels de santé**. Le premier bilan médical est souvent fait par un orthophoniste qui dirigera ensuite l’enfant selon ses troubles vers d’autres professionnels (psychomotriciens, orthoptistes, neuropsychologues…). Un parcours médical dense qui a un coût. Les délais d’attente sont parfois longs à l’hôpital. Ainsi, 51 % des parents réalisent le bilan neuropsychologique de leur enfant en libéral. Ce bilan coûte en moyenne 282 € selon [une étude](http://www.ffdys.com/wp-content/uploads/2018/04/Enqu%C3%AAte-sur-les-frais-de-sant%C3%A9-en-2018.pdf) de Dyspraxie France Dys (DFD) sur les frais de santé des personnes DYS. 54 % des parents voient cela comme un frein. ## Un accompagnement logistique et psychologique Les résultats de l'enquête mettent en lumière la place centrale des parents au quotidien. Les répondants ont déclaré passer en moyenne 6 heures par semaine pour accompagner leur enfant dans sa prise en charge et parcourir en moyenne **45 km par semaine**. Le soutien parental n’est pas simplement logistique, il est aussi psychologique. En effet, 60 % des familles constatent que l’enfant a **une faible estime de lui-même**. Cela est dû au [harcèlement](https://www.harmonie-sante.fr/prevention-sante-bien-etre/psychologie/harcelement-scolaire-5-conseils-proteger-ses-enfants), aux moqueries et aux difficultés scolaires. En effet, 51 % d'entre eux disent avoir été moqués ou harcelés à l'école. Amandine, maman de Katelya, 8 ans, atteinte de **dysphasie**, raconte : « Tout a commencé en grande section quand j’ai remarqué qu’elle avait **certaines difficultés de construction de phrases**. Après des premiers rendez-vous non concluants chez l’orthophoniste, nous avons arrêté la prise en charge. C’est ensuite une professeure qui a insisté pour que Katelya retourne chez l’orthophoniste. **C’était un casse-tête** de devoir replonger dans ce processus de recherche ». Depuis le diagnostic, Amandine a dû apprendre à **jongler avec les rendez-vous médicaux**, les réunions scolaires et le suivi des progrès de sa fille. « J’ai cherché moi-même des rendez-vous et des spécialistes. J’ai aussi **trouvé des idées** pour l’aider à progresser à la maison. Par exemple pour l’aider à apprendre des poésies, je lui dessinais l’histoire », ajoute-t-elle. ## Un plan d’accompagnement personnalisé à l’école L’école est un terrain où les difficultés sont souvent exacerbées. Les troubles DYS nécessitent une **prise en charge adaptée**. Environ la moitié des enfants de l’enquête (48 %) ont bénéficié de [plan d’accompagnement personnalisé (PAP](https://www.harmonie-sante.fr/societe/au-quotidien/education-comment-mettre-place-pap-plan-daccompagnement-personnalise)). Un dispositif nécessaire pour aider l’enfant à se sentir bien à l’école. Ce qui n’est pas toujours facile pour un élève DYS. Ce dispositif d’accompagnement pour l’enfant DYS a pour but d’adapter et d’aménager le parcours scolaire pour le quotidien et les examens. Ce plan est spécifique aux besoins de chacun et se définit entre les parents et l’équipe pédagogique de l’école. \*Enquête réalisée par la FFDys en collaboration avec Poppins auprès de 1 223 familles représentant 1 535 enfants sur l’année 2024 grâce à un questionnaire en ligne. Rédigé par - [ **Adrien Boidin** ](https://www.harmonie-sante.fr/qui-sommes-nous/auteurs/adrien-boidin) Journaliste - [ partager sur facebook ](http://www.facebook.com/share.php?u=https://www.harmonie-sante.fr/markdownify/node/4543&title=Vid%C3%A9o%20%3A%20Enfants%20DYS%E2%80%AF-%20les%20familles%20au%20c%C5%93ur%20du%20parcours%20de%20sant%C3%A9 " partager sur facebook (nouvelle fenêtre)") - [ partager sur linkedin ](http://www.linkedin.com/shareArticle?url=https://www.harmonie-sante.fr/markdownify/node/4543&title=Vid%C3%A9o%20%3A%20Enfants%20DYS%E2%80%AF-%20les%20familles%20au%20c%C5%93ur%20du%20parcours%20de%20sant%C3%A9 " partager sur linkedin (nouvelle fenêtre)") - Copier l'URL - Imprimer Commentaires 0 commentaire Contribuez Laisser un commentaire Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Tous les champs sont obligatoires. \*Votre commentaire \*E-Mail (format nom@mail.com) \*Prénom Enregistrer mon prénom, mon e-mail et mon site dans le navigateur pour mon prochain commentaire. Ce site utilise un système anti- spams pour réduire les indésirables. [En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.](/politique-confidentialite) You need Javascript for CAPTCHA verification to submit this form. Publier mon commentaire A lire aussi - ### [ Comment savoir si mon enfant est dyslexique ou dysorthographique ? ](/sante-soins/maladies-traitements/comment-savoir-si-mon-enfant-est-dyslexique-dysorthographique "Comment savoir si mon enfant est dyslexique ou dysorthographique ?") Maladies et traitements S’agit-il juste de quelques difficultés à lire et écrire ou d’un réel trouble des apprentissages comme la dyslexie ou la dysorthographie ? Parents et enseignants se posent parfois la question. Voici les signes à surveiller selon l'âge de l'enfant... ![Comment savoir si mon enfant est dyslexique ou dysorthographique ?](/sites/default/files/styles/liste_fallback/public/2023/08/dyslexiedysortho-gettyimages-1398189720.jpg.webp?h=791f1fc5&itok=bpqwrznD)