Conseillers en génétique : un rôle d’accompagnement indispensable

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Par Violaine Chatal (ANPM-FRANCE MUTUALITÉ)

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Exerçant en milieu hospitalier, dans les centres de diagnostic prénatal ou dans des laboratoires, les conseillers en génétique ont pour mission de venir en aide aux personnes atteintes d’une maladie génétique et à leurs familles.

On dénombre environ 6 000 maladies génétiques dans le monde. Certaines sont extrêmement rares mais d’autres, comme la mucoviscidose, la myopathie de Duchenne ou la trisomie 21 touchent des dizaines milliers de personnes en France.
Une maladie génétique est provoquée par une anomalie d’un ou plusieurs gènes ou d’un chromosome entier. Comme elles sont liées à des anomalies génétiques qui peuvent être transmises aux descendants, ces maladies sont souvent familiales. Quand elles sont découvertes, elles nécessitent un accompagnement renforcé et c’est la raison pour laquelle le métier de conseiller généticien a été créé en 2004 sous l’impulsion du professeur Jean-François Mattei, alors ministre de la Santé.

Accompagnement, coordination et recherche

Ces professionnels ont pour mission de conseiller les personnes ou leurs proches concernés par une maladie génétique, qu’ils en soient atteints ou susceptibles de l’être ou de la transmettre. Intervenant sous la responsabilité d’un médecin généticien et sur prescription médicale, ils leur transmettent les informations utiles concernant le dépistage, la prise en charge et la prévention de leur maladie. Ils les aident à prendre des décisions adéquates sans se substituer à eux et sont à leurs côtés tout au long de leur parcours en leur proposant un suivi médico-social et psychologique.

Les conseillers en génétique ont d’autres rôles. Ainsi, ils peuvent planifier les examens complémentaires prescrits par le médecin généticien, et assurer la coordination des différents intervenants. Ils recueillent aussi des informations sur les maladies génétiques et leurs facteurs de risque en menant des enquêtes au sein des familles en établissant des arbres généalogiques, ou dans les dossiers médicaux. Enfin, chercheurs en laboratoire, ils peuvent participer à des travaux de recherche clinique.

Empathie et sens de l’écoute : des qualités essentielles

Les conseillers en génétique interviennent dans les structures hospitalières, les centres de maladies rares ou de lutte contre le cancer mais aussi dans les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal et dans des laboratoires.

Certaines qualités sont requises pour exercer cette profession. Étant en contact régulier avec les malades et leur famille, les conseillers en génétiques doivent savoir faire preuve d’empathie et avoir un solide sens de l’écoute. Les personnes qui veulent aussi se lancer dans ce domaine doivent avoir d’excellentes compétences scientifiques, en particulier en ce qui concerne le génome humain et savoir faire preuve de patience et de pédagogie.

Quelle formation ?

Les conseillers en génétique doivent disposer d’un diplôme ou d’une autorisation d’exercice de la profession. Le diplôme est un Master pro « pathologie humaine » avec une spécialisation « conseil en génétique et médecine préventive » accordé par la faculté de médecine d’Aix-Marseille II. Cette formation est ouverte aux étudiants ou professionnels suivants : sages-femmes, personnes ayant validé la troisième année de médecine, de pharmacie ou du parcours dentaire, professions paramédicales (infirmier, psychologue ou kinésithérapeute) et étudiants des filières scientifiques, en particulier dans le domaine de la génétique et de la biologie.

Par Violaine Chatal (ANPM-FRANCE MUTUALITÉ)

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