Téléthon 2023 : Une édition porteuse d’espoir

Publié le

Par Adrien Boidin

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© AFM-TELETHON

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La 37ème édition du Téléthon a lieu les 8 et 9 décembre. De nouveaux traitements contre les maladies génétiques rares sont régulièrement développés, notamment la thérapie génique.

Pendant le week-end des 8 et 9 décembre, France Télévisions diffusera la 37ème édition du Téléthon. De nombreux évènements auront lieu dans plusieurs régions de France. Soigner les malades grâce à des gènes, c’est aujourd’hui possible. Or, ces techniques nécessitent des moyens importants pour que des traitements soient développés pour toutes les pathologies « La recherche a besoin de moyens, les 600 chercheurs ont les compétences et la détermination pour faire évoluer les choses, mais sans les moyens on ne peut pas faire avancer les programmes », souligne Frédéric Revah, directeur général de Généthon.

4 histoires, un même combat : celui contre les malades rares

Les visages de ce 37ème Téléthon sont ceux d’Ibrahima, 2 ans, Kelly, 15 ans, Léon, 10 ans et Ivy, 4ans. Ce sont les ambassadeurs qui portent cet espoir d’un jour guérir. Au laboratoire Généthon, la thérapie génique montre aujourd’hui son efficacité pour le traitement de certaines maladies rares. Des milliers d’enfants ont pu bénéficier d’une thérapie génique issue des recherches de Généthon. L’un des visages de ces avancées en termes de recherche, c’est le petit Ibrahima. Alors qu’il était encore dans le ventre de sa mère, il a été diagnostiqué d’une forme sévère d’amyotrophie spinale. Cette maladie rare détruit es muscles et emporte généralement les enfants avant l’âge de 2 ans. Mais Ibrahima a pu bénéficier d’un traitement que le laboratoire Généthon avait conçu grâce à la recherche et aux dons du Téléthon. « Nous avons eu une chance incroyable de bénéficier très tôt de ce traitement car cela a empêché que la maladie apparaisse », témoigne Flavia, mère d’Ibrahima. Aujourd’hui, le garçon se développe normalement.

Néanmoins, pour Kelly et Léon, les traitements pour leurs maladies respectives ne sont pas encore au point.  À 15 ans, la jeune Kelly souffre de la maladie de Crigler-Najjar. Aujourd’hui, son seul moyen pour ne pas en mourir, c’est de passer 9 heures par jour sous des lampes de photothérapie. « Aller dormir chez des copines ou faire des soirées comme tous les adolescents, c’est très compliqué », affirme Kelly. Léon, 10 ans, souffre de neuropathie à axones géants, une maladie génétique rare qui atteint les nerfs et les muscles privant ainsi progressivement l’enfant de ses mouvements.

Des équipes de chercheurs à Généthon travaillent sur des traitements pour la maladie de Kelly, mais pas encore pour celle de Léon. Les essais se multiplient et s’accélèrent. Ils sont soutenus par l’AFM-Téléthon et 38 essais dans 29 maladies différentes sont en cours. Le Téléthon est un accélérateur de recherche qui a comme moteur la générosité des Français.

La jeune Ivy, 4 ans, doit respirer grâce à une machine branchée jour et nuit. Sa maladie est encore inconnue par les chercheurs. « Le plus dur n’est pas de ne pas savoir ce qu’est la maladie mais plutôt de ne pas pouvoir se projeter », témoigne Tony, le père d’Ivy. Ils restent dans l’attente d’un diagnostic pour pouvoir ouvrir la voie à la recherche d’un potentiel traitement.

Une mobilisation nationale

Des communes s’engagent pour ce Téléthon. 4 villes ambassadrices se mobiliseront et organiseront des animations : Gujan-Mestras, Morestel, Caudebec-Lès-Elbeuf et Clermont-L'Hérault. Cela marque un engagement national dans la cause du Téléthon. Environ 20 000 animations seront proposées partout en France.

Cette édition sera aussi l’occasion de retrouver la grande tombola du Téléthon. Des personnalités engagées du monde de l’art, du cinéma, du luxe ou du sport offrent des lots, à remporter au profit du Téléthon.

Comment donner ?

Pour faire un don au Téléthon, vous pouvez appeler le 3637 pendant le week-end de l’évènement ou alors vous rendre sur le site du Téléthon  tout au long de l’année.

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