Aidants : des solutions pour être aidé

En France, une personne sur 6 est aidante. À l’approche des 60 ans, cette population représente même un individu sur 4. Si le terme « aidant » est aujourd’hui passé dans les mœurs, un sur 2 a du mal à se reconnaître comme tel. « Pour moi, le mot aidant relève du champ professionnel », estime Philippe, 67 ans, qui a accompagné pendant plusieurs années sa mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer, puis son père, en déclin progressif. « Je m’occupais d’eux et leur faisais à manger, mais pour leur toilette, je recourais à une aide à domicile ».

En tant que proche aidant, il est en effet important de reconnaître ses propres limites. D’autant qu’un aidant sur 2 travaille et habite souvent loin de l’aidé : la distance qui les sépare est en moyenne de 200 km.

Pas d'interlocuteur unique pour les aidants

Que demandent les proches aidants ? En premier lieu, souligne un rapport de l’IGAS, ils souhaitent « un accompagnement soignant et médico-social approprié pour les personnes aidées ». En second lieu, « des temps de répit, au sens d’un relais pour souffler et s’occuper de soi ». (1)

Pour répondre à cette double demande, de nombreuses solutions existent. « Mais elles diffèrent selon que l’on vit en zone urbaine, périurbaine ou rurale, et dépendent également du profil de la personne aidée, prévient Loïs Coltel-Labonté, formatrice à l’Association Française des aidants. Même chose pour les aides financières liées à ces solutions : elles nécessitent de faire appel à différents organismes. Sur toutes ces questions, il n’y a pas d’interlocuteur unique. »

Par où commencer ? « Il faut regarder tout d’abord ce qui est proche de la personne aidée, c’est le meilleur moyen pour mettre en place des solutions concrètes », préconise Sigrid Jaud, cofondatrice de la communauté « Aidants et bien +  » et fondatrice de l’agence de conseil aux entreprises « Les Aidantes & Co ». Les Centres locaux d’information et de coordination (CLIC), les Centres Communaux d’action sociale (CCAS), les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont des lieux ressources à privilégier, même si cela nécessite, à un moment ou un autre, de se déplacer.

Trouver des soutiens, au domicile de l’aidé ou à l’extérieur

« Chaque couple aidant-aidé est différent, souligne Loïs Coltel-Labonté. Il existe toutefois une caractéristique commune chez les aidants : une difficulté à prendre soin de leur santé. »

Pour éviter l’épuisement, il est important de trouver des solutions de répit.
Ces solutions prennent des formes très diverses. Elles peuvent s’effectuer à domicile, avec l’intervention d’un professionnel qui relaye l’aidant. Cette suppléance peut se faire sur une durée courte (quelques heures, une demi-journée, une journée) ou sur une durée consécutive de moins de 36 heures.

Un autre dispositif permet, lui, de remplacer l’aidant, toujours à domicile, pendant 2 à 6 jours consécutifs : il s’agit du Baluchonnage. Instauré au Québec depuis plus de 20 ans, il a été lancé en 2019 dans l’Hexagone par l’association Baluchon France. Mis en place dans 27 départements, il est en cours d’expérimentation jusqu’à fin 2024, en raison des dérogations au droit du travail qu’il nécessite. L’association Baluchon France, qui porte ce dispositif, est en attente de sa pérennisation.

Le proche aidant peut également se tourner vers un accueil à l’extérieur du domicile, de jour ou de nuit, là aussi pour des durées variables, dans un établissement tel qu’un Ehpad ou un institut médico-éducatif.

Les plateformes d’accompagnement et de répit

Les solutions de répit bénéficient souvent de financement. « Plusieurs organismes peuvent contribuer à financer ces solutions (mutuelles, caisses de retraite, départements, associations…) mais les démarches sont souvent longues et complexes avec un reste à charge, indique Morgane Hiron, Déléguée générale du Collectif Je t’aide. C'est pourquoi nous conseillons aux aidantes et aidants de se faire accompagner par des professionnel(le)s pour monter leurs dossiers, notamment ceux des plateformes de répit et d'accompagnement ».

Gérées par les Agences régionales de santé, ces plateformes d’accompagnement et de répit s’adressent aux aidants qui s’occupent d’un proche âgé, d’une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative, d’une maladie chronique invalidante ou en situation de handicap. Il en existe environ 250 en France. Elles sont recensées et géolocalisées entre autres sur les sites pour-les-personnes-agees.gouv.fr et soutenirlesaidants.fr.

Prendre des vacances, avec ou sans l’aidé

Les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) peuvent également renseigner les aidants sur les « séjours de vacances répit ». Il s’agit de séjours pour les proches aidants, les aidés ou les deux. Leur durée est de 2 jours au moins dans un lieu dédié avec une organisation d’activités adaptées. Ils sont organisés par toutes sortes d’acteurs : les PFR, des organismes associatifs et privés, des établissements médico-sociaux…

Parmi les sites qui permettent de trouver ce type de séjours :     
• l’UNAFAM,
• l’association ANAE,
• Vacances adaptées, 
• APF France Handicap, etc.

De son côté, la Fondation France Répit a ouvert en 2018 une Maison de Répit à Tassin-la-Demi-Lune (Rhône) et devrait en ouvrir une autre en 2026 à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine).

Enfin, parmi les initiatives privées, on peut citer celle des « Bobos à la ferme  » (Pas-de-Calais), une structure d’accueil créée par les parents d’une fillette lourdement handicapée. Elle est souvent présentée comme un modèle à suivre.

Ressources en ligne et formations gratuites

Les sites permettant de s’informer sur les dispositifs pour les aidés et les aidants sont très nombreux. Difficile de ne pas s’y perdre ! En voici une liste non exhaustive.
Côté sites gouvernementaux, on peut citer celui de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, et deux sites qui y sont rattachés : pour-les-personnes-agees.gouv.fr et monparcourshandicap.gouv.fr. Le document récapitulatif, intitulé « Besoin de répit – 17 fiches repère pour vous aider », est une mine d’informations.

Le site maboussoleaidants.fr, une initiative de l’Agirc-Arrco, est certainement l’une des ressources permettant d’avoir la vision la plus globale. Grâce à son annuaire de services géolocalisés et un filtre qui permet de préciser le profil de la personne aidée, il facilite l’accès aux informations et aux interlocuteurs de proximité.

Du côté associatif, parmi les sites de référence, on trouve ceux de l’Association Française des Aidants, la Compagnie des Aidants, Le Collectif Je t’aide, France Alzheimer. La plupart de ces sites proposent des formations en ligne gratuites, sur des sujets très divers, touchant à la santé, aux démarches administratives et à la vie quotidienne : comment faire pour transporter son proche du lit au fauteuil, par exemple.

La Compagnie des Aidants propose notamment des formations ciblées sur les vulnérabilités : grand âge, handicap, AVC, dépression, troubles schizophréniques… Le site du Collectif Je t'Aide propose des conférences thématiques en ligne gratuites et en replay ainsi qu’une carte interactive de tous les évènements programmés lors de la Journée Nationale des Aidants.

Ne pas rester isolé

Au début de son parcours, le proche aidant peut ne pas se reconnaître comme tel et se sentir perdu, voire découragé. Quand on ne sait pas par où commencer, le plus simple est d’en parler à une personne de confiance : son médecin généraliste, son pharmacien, un collègue dont on sait qu’il est aidant, une assistante sociale…

Au-delà du seul fait de s’informer, « le proche aidant a surtout besoin de s’épancher, témoigne Claudie Kulak, fondatrice de la Compagnie des aidants. Lors de la caravane "Tous aidants", notre tournée annuelle, des gens viennent nous revoir tous les jours, pour parler tout simplement ! ».

Plusieurs lignes d’écoutes téléphoniques sont à la disposition des proches aidants. Parmi elles, celle de l’association Avec nos proches est joignable au 01 84 72 94 72. Elle a la particularité d’être ouverte 7 jours sur 7, de 8h à 22h et d’être animée par d’anciens aidants.

Il peut être également judicieux et réconfortant de se rapprocher d’une communauté d’aidants. Ce type de communautés se multiplient dans toute la France. Mis en place par l’Association Française des aidants, les Cafés des Aidants font partie des rendez-vous les plus connus. Il en existe environ 300, répartis sur l’ensemble du territoire. Une carte sur le site internet de l’association permet de localiser le Café le plus proche de chez soi. Ils ont lieu une fois par mois et sont coanimés par un travailleur social et un psychologue spécialisé sur l’accompagnement des aidants.

Proches aidants : une reconnaissance partielle

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (2015) a permis une reconnaissance du proche aidant, sans toutefois lui attribuer un statut juridique officiel. L’aidé, lui, au fil des textes législatifs, est souvent désigné comme une personne en perte d’autonomie et/ou handicapée. « Dans les faits, les proches qui accompagnent une personne touchée par un handicap avec un taux d’incapacité inférieur à 80 % ou atteinte d’un cancer ne sont pas reconnus comme proches aidants », déplore Simon de Gardelle, directeur de l’Association Française des aidants.

Par ailleurs, les associations considèrent que les mesures mises en place pour les aidés et les aidants ne répondent pas à l’ampleur du défi sociétal. « Avec le vieillissement de la population, l’augmentation des maladies chroniques, le manque de personnel dans les établissements de santé et médico-sociaux, la pression va aller en s’accentuant sur les aidants, poursuit Simon de Gardelle. Or, ils sont pour l’heure considérés comme une variable d’ajustement. » Un sentiment partagé par Morgane Hiron, du Collectif Je t’aide : « Les aidants sont certes plus visibles qu’il y a 15 ans. Mais à l’heure actuelle, ce sont eux qui pallient les défaillances du système ».

(1)    « Soutenir les aidants en levant les freins au développement de solutions de répit », rapport de l’Inspection générale des affaires sociales, décembre 2022.