Maladie : les mots contre l’incompréhension et les malentendus

Est-il nécessaire de communiquer sur sa maladie ?

C’est une liberté, une appréciation qui appartiennent à chacun. Chaque personne vit sa maladie à sa façon, selon ses émotions. Certains vont communiquer sans retenue, immédiatement. D’autres y aller plus doucement, par étapes ou plus tard. Il n’y a pas d’exemple tout tracé.

Toutefois, j’encourage les patients à dialoguer, à partager ce qu’ils ressentent avec leurs proches. Parler permet de ne pas rester isolé, de trouver du soutien et un accompagnement. Cela dissipe aussi les malentendus, les incompréhensions et les tensions qui peuvent naître tout au long du processus de soins, des traitements et lors de la convalescence, de la reconstruction.

La maladie véhicule à tort des images, des idées erronées. L’ignorance peut engendrer la distance et le rejet. S’exprimer permet de combattre ce qui n’est pas vrai, d’apaiser, de mieux appréhender une pathologie. Et cela vaut aussi bien pour la personne malade que pour ses proches.

Comment et quand doit-on en parler ?

Il n’y a aucune recette en l’espèce. Ni de mots interdits ou meilleurs que les autres. N’oublions pas que, souvent, le malade est accompagné d’un proche lors de l’annonce du diagnostic. Celui-ci va aussi réceptionner et devoir digérer la nouvelle. La diffusion se fait ensuite auprès de la famille, de l’entourage immédiat et au-delà, si on le souhaite, au moment que l’on juge opportun.

On ne communique pas de la même façon avec tous ses interlocuteurs. On ne s’adresse pas à un enfant comme on le fait avec un adulte. Bien souvent d’ailleurs, les patients me demandent comment procéder dans ce cas précis, de leur prodiguer des conseils. Afin de répondre à leurs questions, je les rencontre. On fait un état des lieux, de leur relation, de la configuration familiale…

Avec l’enfant, il importe d’adapter les informations à livrer en tenant compte de son âge, de sa capacité de compréhension, de sa sensibilité. Avoir un vocabulaire simple, adapté à lui. Employer les mots que l’on a l’habitude d’utiliser avec lui, le rassurer. On peut pour cela accompagner la parole par des outils : des livres, des dessins, des films explicatifs. Il existe de plus en plus de supports qui permettent d’aider à la communication et à la compréhension. C’est quelque chose que la nouvelle génération de soignants a compris et diffuse.

Toute vérité est-elle forcément bonne à dire, surtout dans le cadre de maladies très marquées comme le VIH ?

Il est vrai que le VIH, comme certains cancers ou d’autres pathologies, sont malheureusement stigmatisés, entachés de représentations honteuses, douloureuses. Le regard des autres et de la société n’est pas forcément bienveillant. Il faut apprécier au cas par cas s’il est bon de parler. Les circonstances et les conséquences sont différentes selon qui nous fait face. Les priorités, les impératifs d’informer ne sont pas les mêmes quand on est face à un partenaire amoureux ou devant un collègue de travail.

Les choses évoluent avec le temps. On le voit en faisant un focus sur le cancer. Il y a dix ans de cela, on ne communiquait pas de la même façon qu’aujourd’hui. Ou peu. À présent, on mise sur la parole, l’information. Ça a changé beaucoup de choses dans la compréhension de la pathologie et dans les relations du malade avec les soignants comme avec son entourage.