L’association « Patients en Réseau » lutte contre l’isolement des malades du cancer

Son slogan ? « Ne restons pas seul(es) face au cancer ! » Première association digitale conçue par et pour les personnes malades et leurs proches, Patients en Réseau s’adresse à tous ceux qui sont confrontés à l’épreuve du cancer. Depuis sa création, en février 2014, elle a développé plusieurs réseaux sociaux privés, anonymes et sécurisés. Ceux-ci permettent aux patients de bénéficier de ressources pratiques et d’informations fiables pour comprendre et vivre avec la maladie. 

Mais ils leur donnent surtout l’occasion de « partager entre pairs sur les difficultés, les doutes, les questionnements pratico-pratiques, ceux qu'on n'a pas toujours le temps ou le courage d'échanger avec son médecin ou l'équipe soignante », a souligné sa présidente Sophie Barbé lors de l’événement organisé pour les 10 ans de la structure.

Une plateforme unique pour tous les réseaux de patients atteints de cancers

Sous l’impulsion de sa fondatrice, Laure Guéroult Accolas, elle-même touchée par un cancer du sein alors qu’elle était expatriée, Patients en Réseau a d’abord créé « Mon Réseau Cancer du Sein », une communauté en ligne pour rompre l’isolement des patients et des proches. 

Dans la foulée de cette première initiative, qui a reçu en 2016 le prix Ruban Rose Qualité de Vie, l’association a élargi son action à d’autres maladies. Sont ainsi nés « Mon Réseau Cancer du Poumon » (en 2017), « Mon Réseau Cancer Gynéco » (en 2019) et « Mon Réseau Cancer Colorectal » (en 2021). Une nouvelle communauté – « Mon Réseau Cancer Proches » – vient également de voir le jour.

Tous ces groupes ont été récemment centralisés sur une plateforme unique baptisée « Mon Réseau Cancer ». Celle-ci propose, en accès libre (sans inscription) de nombreux dossiers d’information validés scientifiquement (sur les traitements, les enjeux de l’activité physique et de l’alimentation…).

La création (gratuite) d’un compte permet, en plus, d’interagir sur un fil de discussion, de communiquer en privé avec d’autres membres, d’avoir accès à un annuaire recensant des associations locales ou des professionnels de proximité, de participer à des ateliers ou événements (yoga du rire, marche en ligne…) ou encore d’assister à des webconférences.

Patients en Réseau : des communautés ouvertes à tous

« Début 2025, nous comptons 22 850 utilisateurs et chacun s’approprie cet espace comme il le souhaite pour répondre à son besoin du moment – et c’est une très bonne chose !, s’est exclamé Yannick Piau, trésorière de l’association et responsable démocratie en santé. Il faut aussi rappeler que tous les groupes sont systématiquement modérés par des patients partenaires 24h/24, 7 jours sur 7. Cela participe à cet esprit bienveillant qui y règne. »

La force de l’association ? Accompagner les patients quel que soit leur lieu de vie ou de soins. « Notre ADN digital permet de gommer les kilomètres », a joliment résumé sa fondatrice. Elle accueille tous les publics (à condition qu’ils soient francophones et qu’ils aient plus de 18 ans), peu importe leur étape dans la maladie. « Vous êtes les bienvenus dès que vous entendez parler d’une suspicion de cancer et pendant tout le long trajet du rétablissement », a insisté Christine Ledos Pichard, patiente experte et coresponsable de Mon Réseau Cancer Gynéco. 

« Quand je me suis inscrite, en juillet 2014, mes traitements lourds venaient d'être terminés, mais j'avais besoin de me reconstruire, a ainsi témoigné Josiane Breuille, co-responsable de Mon Réseau Cancer du Sein. Grâce à l’association, j’ai découvert les soins de support et leur importance. J'ai pris conscience qu'il fallait que je prenne du temps pour moi, pour me rétablir des assauts de la maladie et des traitements. »

Un espace de parole sans tabou sur le cancer

Ces communautés virtuelles offrent aux patients un espace d’écoute et de conseils, où leurs ressentis sont entendus et compris. « Les patients qui parlent entre eux, c’est fondamental, a assuré le Dr Alain Livartowski, pneumo-oncologue. Nous, médecins, avons besoin que vous, patients, soyez à l’origine de ces réseaux pertinents qui permettent de dire : "Voilà ce qu’on vit". Qui plus est, les malades sont en recherche d’une information personnalisée, qui aille au-delà des brochures généralistes que nous pouvons leur donner. Et internet permet cela. » 

Ces groupes sont également un lieu où toutes les thématiques peuvent être abordées, sans tabou. « Dans les cancers gynécologiques, il est indispensable de briser le silence et les stigmatisations, a insisté Christine Ledos Pichard, coresponsable de Mon Réseau Cancer Gynéco. Les femmes attendent des réponses sur des sujets tels que les problèmes d’intimité, la sexualité ou encore la préservation de la fertilité. »

Entraide et réconfort entre patients

« Sur les réseaux, les patients viennent chercher du partage d’expérience autour de la maladie, des informations sur les différents types de traitements et leurs effets secondaires mais aussi sur les impacts du cancer sur les sphères sociales et professionnelles, a ajouté Michaël Wingler, coresponsable de Mon Réseau Cancer du Poumon. En somme, ils ont besoin d’anticiper et de devenir acteurs du parcours de soins. Certains souhaitent également donner un peu de sens à tout ça en devenant eux-mêmes bénévoles et en aidant les autres. » 

L’entraide et le réconfort sont en effet au cœur du « modèle » Patients en Réseau. « Une phrase qui ressort souvent sur nos réseaux, c'est qu'on est un peu comme une seconde famille, a poursuivi Michaël Wingler. Mais avec cette seconde famille, on ne parle pas que de cancer ! Ce ne sont pas des réseaux "plombants". Entre les partages artistiques ou les challenges sportifs, il y a pas mal de bons moments de rigolade et de complicité entre nous tous. »

« Faire entendre la voix des patients »

Au-delà de ce soutien quotidien aux malades, l’association, qui est très investie sur les enjeux de dépistage et de prévention, se mobilise aussi à plus large échelle. Elle participe à de nombreux colloques et congrès scientifiques, réalise des enquêtes et collabore avec les différentes sociétés savantes et les instances officielles. 

« Depuis 2018, Patients en Réseau s'engage pour faire entendre la voix des patients auprès de la Haute Autorité de Santé dans l'évaluation des traitements contre les cancers féminins, les cancers du poumon et les cancers colorectaux, a ainsi indiqué Véronique Bernad, coresponsable de Mon Réseau Cancer du Sein. Notre première contribution sur une thérapie ciblée dans le cancer du sein métastatique a marqué le début d'un travail essentiel : intégrer le vécu des patients aux côtés des données scientifiques. »

« En cancérologie, les patients ont vraiment leur rôle à jouer », a confirmé le Pr Anne Vincent-Salomon, cheffe du pôle de médecine diagnostique et théranostique (1) de l’Institut Curie et directrice de l’Institut des cancers des femmes. « Les patients sont des pôles légitimes de connaissances, a renchéri le Pr Catherine Tourette Turgis, fondatrice de l’Université des patients, professeure titulaire de la chaire compétences et vulnérabilités à Sorbonne Université. Et leurs savoirs font avancer la recherche. »

(1)    Contraction des termes « thérapie » et « diagnostic », la théranostique permet de définir à partir de l’imagerie médicale une thérapie spécifique pour traiter le cancer de façon personnalisée.