Autisme Info Service : un dispositif d’écoute et d’accompagnement

10 000 appels par an contre 2 000 il y a 6 ans. Autisme Info Service est un service national, gratuit, à disposition des familles. Il y a un site internet et une permanence téléphonique au 0 800 71 40 40 (appel non-surtaxé du lundi au vendredi, de 9 heures à 13 heures et de 14 heures à 17 heures ainsi qu’une autre permanence le mardi soir de 18 heures à 20 heures). 

« Au fil des années, c’est devenu le numéro de référence. Nous avons des appels de parents et d’aidants mais aussi d’adultes autistes qui sont en rupture d’accompagnement par exemple », explique Florent Chapel, l’un des fondateurs. C’est en partant de ses difficultés pour trouver des renseignements sur l’autisme qu’il a décidé de créer le dispositif Autisme Info Service en 2019, avec l’acteur Samuel le Bihan, papa également concerné par l’autisme. 

« Il y a 15 ans, quand mon fils, qui a aujourd’hui 19 ans, a été diagnostiqué autiste, mon réflexe a été de passer de site en site, de définition en définition, de me tromper en allant chez un généraliste puis chez un psychologue, qui m’a dit que tout allait bien. Bref, j’ai perdu du temps, 3 à 6 mois environ », explique Florent Chapel.

Des pairs aidants professionnels formés à l’écoute 

Si informer, écouter et orienter est le leitmotiv de l’association, beaucoup de personnes appellent pour de l’écoute. Elles peuvent se confier de manière anonyme. Ce sont des pairs aidants professionnels formés qui répondent. « Nous avons évidemment des questions juridiques ou techniques mais nous avons une très grande demande d’écoute », précise Florent Chapel. Des questions autour des premiers signes ou encore du diagnostic sont régulièrement posées. 

« Les dispositifs sont nombreux en France mais répartis de manière inégale sur le territoire. Chaque département est unique. Aujourd’hui, l'accompagnement reste compliqué car dans certains départements, il y a un manque de professionnels pour répondre à la demande », constate Florent Chapel.

Pour faciliter l’accès notamment aux professionnels de santé, Autisme Info Service a mis en place un annuaire national des ressources. « Nous nous basons sur les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé : pas de psychanalyse mais des méthodes éducatives et comportementales, un suivi centré autour de l’enfant et des parents… On promeut ce qui a été reconnu scientifiquement », indique Florent Chapel. Aujourd’hui, plus de 2 500 ressources sont vérifiées et répertoriées.

Améliorer le maillage des dispositifs

Pour faciliter l’accès à des ressources et services, la Maison de l’autisme a été créée en avril 2023, à Aubervilliers. Elle est coanimée par le Groupement National des Centres Ressources Autisme (GNCRA), le Centre Ressources Autisme Île-de-France (CRAIF) et Autisme Info Service. 

« Les acteurs de l'autisme sont regroupés en un même lieu afin de faciliter les échanges. Nous souhaitons encore améliorer le maillage en France. Face à ce marécage administratif, nous souhaitons construire une architecture plus solide avec l’ensemble des acteurs », conclut Florent Chapel.