Vidéo : Enfants DYS - les familles au cœur du parcours de santé

En France, entre 3 et 5 % des enfants rencontrent des difficultés à apprendre la lecture, l'écriture, l'orthographe ou les mathématiques. Ces troubles d'apprentissage obligent les familles à s'adapter. Comment les parents parviennent-ils à jongler entre le système de santé, l’école, et les multiples besoins de leurs enfants ?

Un parcours de santé difficile

Le diagnostic de ces troubles d'apprentissage prend souvent du temps. Cela laisse les parents dans l'incertitude et l'inquiétude pendant plusieurs mois, voire plusieurs années. 79 % des parents d’enfants DYS citent comme premier obstacle l’indisponibilité des professionnels de santé.

« Il n’y a plus assez de médecins scolaires pour accompagner les enfants. Il faut pouvoir orienter les familles vers des professionnels dès les premiers signes », indique Nathalie Groh, présidente de la FFDys. Deux troubles fréquents chez l’enfant sont la dyslexie et la dysphasie. 

Les premiers signes de dyslexie sont :

• des erreurs d’identification des lettres, 
• des confusions auditives entre des sons proches et des mots de prononciation voisine, 
• des ajouts ou inversions de lettres dans un mot. 

Pour la dysphasie, cela se caractérise par des troubles du langage :

• l'enfant commence à parler tard avec un langage limité. 
•il a du mal à trouver ses mots
•il utilise un vocabulaire réduit
• il s’exprime avec des phrases très courtes.

Dans le parcours de soins d’un enfant DYS il faut consulter plusieurs professionnels de santé. Le premier bilan médical est souvent fait par un orthophoniste qui dirigera ensuite l’enfant selon ses troubles vers d’autres professionnels (psychomotriciens, orthoptistes, neuropsychologues…). Un parcours médical dense qui a un coût. Les délais d’attente sont parfois longs à l’hôpital. Ainsi, 51 % des parents réalisent le bilan neuropsychologique de leur enfant en libéral. Ce bilan coûte en moyenne 282 € selon une étude de Dyspraxie France Dys (DFD) sur les frais de santé des personnes DYS. 54 % des parents voient cela comme un frein.

Un accompagnement logistique et psychologique

Les résultats de l'enquête mettent en lumière la place centrale des parents au quotidien. Les répondants ont déclaré passer en moyenne 6 heures par semaine pour accompagner leur enfant dans sa prise en charge et parcourir en moyenne 45 km par semaine.

Le soutien parental n’est pas simplement logistique, il est aussi psychologique. En effet, 60 % des familles constatent que l’enfant a une faible estime de lui-même. Cela est dû au harcèlement, aux moqueries et aux difficultés scolaires. En effet, 51 % d'entre eux disent avoir été moqués ou harcelés à l'école.

Amandine, maman de Katelya, 8 ans, atteinte de dysphasie, raconte : « Tout a commencé en grande section quand j’ai remarqué qu’elle avait certaines difficultés de construction de phrases. Après des premiers rendez-vous non concluants chez l’orthophoniste, nous avons arrêté la prise en charge. C’est ensuite une professeure qui a insisté pour que Katelya retourne chez l’orthophoniste. C’était un casse-tête de devoir replonger dans ce processus de recherche ».

Depuis le diagnostic, Amandine a dû apprendre à jongler avec les rendez-vous médicaux, les réunions scolaires et le suivi des progrès de sa fille. « J’ai cherché moi-même des rendez-vous et des spécialistes. J’ai aussi trouvé des idées pour l’aider à progresser à la maison. Par exemple pour l’aider à apprendre des poésies, je lui dessinais l’histoire », ajoute-t-elle.

Un plan d’accompagnement personnalisé à l’école

L’école est un terrain où les difficultés sont souvent exacerbées. Les troubles DYS nécessitent une prise en charge adaptée.

Environ la moitié des enfants de l’enquête (48 %) ont bénéficié de plan d’accompagnement personnalisé (PAP). Un dispositif nécessaire pour aider l’enfant à se sentir bien à l’école. Ce qui n’est pas toujours facile pour un élève DYS. Ce dispositif d’accompagnement pour l’enfant DYS a pour but d’adapter et d’aménager le parcours scolaire pour le quotidien et les examens. Ce plan est spécifique aux besoins de chacun et se définit entre les parents et l’équipe pédagogique de l’école.

*Enquête réalisée par la FFDys en collaboration avec Poppins auprès de 1 223 familles représentant 1 535 enfants sur l’année 2024 grâce à un questionnaire en ligne.