La prosopagnosie ou l’incapacité à reconnaître les visages

C’est à l’âge de 27 ans, quand il est devenu père, que Yohann Cordelle a eu « un flash ». « À la crèche, je me suis rendu compte qu’il était simple et naturel pour les autres parents (voire pour les grands-parents) de retrouver leur enfant au milieu de tous les autres alors que pour moi, c’était un effort », relate ce journaliste et photographe professionnel de 44 ans. Il est atteint d’un trouble invisible l’empêchant de reconnaître les visages, appelé « prosopagnosie ».

« Certes, certains éléments me permettaient de me repérer, comme la taille ou la couleur des cheveux, mais j’hésitais parfois entre deux ou trois petits garçons, poursuit-il. Je me suis dit qu’il y avait quelque chose de différent chez moi. »

Impossible, raconte Yohann, d’en parler à sa femme : « Vous imaginez lui dire "je ne sais pas lequel est mon enfant ?" ». Le père de famille se lance alors dans des recherches sur Internet et tombe sur le mot « prosopagnosie » – et sur ce qui se cache derrière cette singularité. « Je me suis reconnu dans les descriptions et cela a été un soulagement, assure Yohann Cordelle. Toute ma vie, je suis passé pour quelqu’un qui ne s’intéressait pas aux autres, qui ne faisait pas attention, qui était dans la lune. En fait, je n’y étais pour rien. »

Un monde « peuplé de visages anonymes »

Prosopagnosie : le mot (issu du grec prosopon : « visage » et a-gnosis : « absence de connaissance ») désigne un trouble neurologique qui se caractérise par l’incapacité à reconnaître des visages, même familiers (membres de la famille, collègues, personnalités publiques, voire son propre reflet dans le miroir).

Les personnes touchées par cette « cécité faciale » voient les traits de façon nette, mais ne parviennent pas à les associer à une identité spécifique. Pour le prosopagnosique, le monde est « peuplé de visages anonymes », résume une communication scientifique de l’Académie de médecine. Selon les études, cette particularité (qui n’est pas liée à un déficit visuel ou intellectuel) toucherait entre 2 et 3 % de la population.

« Lorsque nous voyons un visage, nous accédons à énormément d'informations de façon rapide et automatique, explique le Pr Laurent Cohen, neurologue et chercheur à l’Institut du cerveau. Nous savons s’il renvoie à un homme ou une femme, s’il est jeune ou vieux, s’il est content ou triste… Notre cerveau nous dit aussi de qui il s’agit, ce qui nous permet de récupérer dans notre mémoire tout ce que nous savons sur cette personne. Or, chez les prosopagnosiques, cette information-là n’est plus accessible. »

« Il faut distinguer la prosopagnosie, qui est rare et dont le diagnostic s’appuie sur un bilan complet et minutieux, de ce qu’on appelle communément le fait de ne pas être physionomiste, signale le Dr Catherine Thomas-Antérion, neurologue et membre de l’Observatoire B2V des Mémoires. Confondre des gens qui se ressemblent un peu ou bien croiser quelqu’un et ne pas arriver à l’identifier, ce n’est pas être prosopagnosique. Par contre, être incapable d’associer deux photos d’une même personne présentées côte à côte ou de faire correspondre des clichés d’un acteur ou d’une actrice pris à différents âges de la vie, cela peut l’être. »

Deux formes de prosopagnosie

Il existe deux formes de prosopagnosie. D’un côté, celle dite « acquise », qui intervient à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC), d’un traumatisme crânien, d’une tumeur ou encore d’une maladie dégénérative. « À l'arrière du cerveau, il y a un ensemble de zones qui servent à reconnaître les choses qui sont autour de nous (les chaises, les arbres, les couleurs…) et, à l’intérieur de cette région, une sous-région (située à la face inférieure du lobe temporal droit) est particulièrement importante pour la reconnaissance des visages, détaille le Pr Cohen. Si celle-ci est endommagée, vous pouvez devenir prosopagnosique. »

Il y a plusieurs années, le spécialiste avait ainsi suivi un patient qui avait eu un accident vasculaire pendant la nuit, sans le savoir. « À son réveil, il était allé dans la salle de bains et, dans le miroir, il avait vu un visage complètement inconnu, même s’il savait bien que c’était le sien, rapporte le neurologue. Lorsqu’il était retourné dans sa chambre, il n’avait pas non plus reconnu le visage de sa femme, alors qu’il reconnaissait sans difficulté le collier qu’elle portait – et qu’il lui avait offert. »

De l’autre côté, la prosopagnosie dite « développementale », qui est la plus fréquente, est présente dès la naissance. « De la même manière que certaines personnes sont dyslexiques ou dyspraxiques, d’autres n’ont pas les réseaux de traitement des traits perceptifs des visages bien mis en place, indique le Dr Thomas-Antérion. Mais la plupart ne le savent pas, car elles ont appris à s’appuyer sur d’autres signes (voix, démarche, corpulence, tenue vestimentaire…) pour identifier les gens. »

Repérer un tatouage ou un grain de beauté particulier, mémoriser la forme d’une moustache ou d’un nez, se fier à un faisceau d’indices extérieurs (modèle de voiture, race du chien promené…) : les prosopagnosiques développent en effet des stratégies de compensation. Elles leur permettent de « se passer » des informations fournies par le visage.

L’entourage peut aussi être une aide précieuse. L’animateur Philippe Vandel avait ainsi confié que, lorsqu’il travaillait à Canal+, il avait demandé à son assistante de citer à voix haute les prénoms des personnes qui entraient dans son bureau.

Un trouble neurologique qui peut créer un stress social

En dépit de ces stratagèmes, qui ont leurs limites et peuvent être « coûteux » intellectuellement, la prosopagnosie expose à de nombreux malaises et quiproquos, voire à une forme de stress social.

Une récente étude universitaire (en anglais), qui a donné la parole à 29 personnes atteintes de cécité faciale, a ainsi mis en évidence l’impact de ce trouble sur leur quotidien. « C’est isolant et épuisant de vivre dans un monde d’étrangers, décrit ainsi une participante. Cela affecte considérablement ma confiance lorsque je suis dans de nouvelles situations, car je sais que je passerai pour quelqu’un d’un peu sombre (…) ou froid et impoli. Je prends rarement des cours ou je rejoins rarement des groupes réunis pour un passe-temps, car ceux-ci me font paniquer, c’est un gros amas amorphe avec beaucoup de têtes. »

« Parce que j’ai toujours évité les situations sociales, je n’ai pas eu assez de pratique sur la façon de me comporter, donc je suis socialement très maladroite et souvent je dis la mauvaise chose, ou j’agis de manière inappropriée », révèle une autre personne.

« Je le vois dans les témoignages que je reçois : beaucoup de gens le vivent comme une tare et en souffrent, confirme Yohann Cordelle, qui a créé un site Internet et vient de lancer une association d’entraide sur le sujet¹. Dans notre société, les gens n’aiment pas être oubliés et, en fonction des contextes et des milieux professionnels, la prosopagnosie est plus ou moins bien perçue. » Le cadre du travail s’avère en effet souvent problématique. D’après l’étude, à peine un quart des personnes interrogées a d’ailleurs évoqué la situation avec son manager.

Une différence perçue comme « une chance »

L’enfance peut également être une période délicate pour les prosopagnosiques. « À l’école primaire, j’avais noté sur la dernière page de mon cahier les couleurs des manteaux de mes camarades et leur nom – et je révisais avant la récréation, se souvient Yohann. Mais je ne pouvais pas jouer au foot avec les garçons, parce qu’ils retiraient tous leur veste et je ne savais plus qui était dans mon équipe. Alors, je jouais avec les filles. Au collège, cela a été pire. Nous étions nombreux, nous passions notre temps à changer de classe et personne n’avait de place attribuée. Je n’arrivais pas à me faire d’amis parce que je ne savais pas qui était qui. »

Les parents du jeune garçon, conscients de ses difficultés, l’inscrivent alors chez les scouts. « J’ai été propulsé dans un univers où tout le monde portait la même tenue et cela n’a rien arrangé, sourit-il. Les choses se sont améliorées quand j’ai trouvé un petit groupe de copains fans de jeux de rôle. Lorsque nous nous retrouvions le midi autour d’une table, mon trouble était inexistant. »

Aujourd’hui, le quadragénaire a apprivoisé sa différence, au point d’y voir « une chance ». « La prosopagnosie oblige à être un super observateur. Je ne vois pas les visages, mais je suis attentif à tout le reste, ce qui m’aide beaucoup dans mon métier de photographe, affirme-t-il. Et puis, dans ma manière d’être, j’ai fait le choix d’être le mec le plus sympa du monde ! Quand j’arrive dans une soirée, je m’adresse à chacun comme si c’était un copain : dans le doute, je préfère être gentil avec un inconnu plutôt que d’ignorer un ami. »

(1) L’association, baptisée APLF (Association Prosopagnosie de Langue Française), a pour vocation de proposer un réseau de soutien entre les personnes concernées, mais aussi de mieux faire connaître ce trouble.