Vidéo : Pauline Oustric, chercheur, atteinte de Covid long - « Je n’imagine plus la recherche sans les patients »

La vie de Pauline Oustric a basculé en 2020. Alors qu’elle termine sa thèse à Leeds, la jeune femme de 27 ans est atteinte du Covid. Mais contrairement à la plupart des malades, les symptômes durent. Cela fait maintenant 4 ans. Pauline Oustric a un Covid long, c’est-à-dire, selon l’OMS (Organisation mondiale de la santé), une affection qui apparaît généralement dans les 3 mois suivant l’infection initiale et qui se caractérise par des symptômes persistant au moins deux mois. Deux millions de personnes seraient touchées en France, avec des impacts différents sur leur vie.

Un aménagement thérapeutique pour le travail

« Je ne vois pas d’amélioration. Je vais mieux puis je rechute. Dès que je fais une activité physique ou cognitive plus importante que d’habitude, mes symptômes augmentent : tête qui tourne, problèmes digestifs, malaise vagal… J’essaie donc de ne pas me mettre dans le rouge », explique la jeune femme. Depuis avril 2024, Pauline Oustric bénéficie d’un aménagement thérapeutique et travaille à 80 %, un jour sur deux en télétravail, elle ne fait plus de sport, elle peut marcher sauf quand la pente est trop élevée…

« Je me suis adaptée à ma nouvelle vie. Et puis j’ai la chance de travailler, beaucoup de patients touchés par le Covid long ont dû arrêter. Mon entourage m’aide beaucoup également : la famille, les amis, les collègues, ça compte », précise-t-elle. À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement. « Le problème avec le Covid long, c’est qu’il n’y a pas une seule explication à tous les symptômes donc il ne peut pas y avoir qu’un seul traitement. Il faudra sûrement avoir des traitements combinés pour résoudre les différentes causes. C’est long et compliqué », indique Pauline Oustric.

Création d’une association de patients

Au début de sa maladie, Pauline Oustric a raconté ce qu’elle vivait sur les réseaux sociaux, elle s’est alors rendu compte qu’elle n’était pas seule. Et elle a décidé de cofonder une association de patients #ApresJ20 Covid long France (1). « J’ai voulu donner un sens à ma maladie et ne pas avoir été malade pour rien. Je me sens utile. Je fais avancer la prise en charge des patients, la recherche. J’essaie de faire bouger les choses », précise-t-elle. L’association, née en 2020, compte près de 2 300 adhérents et 45 bénévoles dont une trentaine très actifs.

Elle a pour objectif d’aider les patients, les soutenir et les représenter. « La recherche est un de nos piliers. On a contribué au financement de certains essais cliniques dont on attend les résultats. On fait beaucoup de plaidoyers pour inciter les chercheurs à impliquer les patients dans leurs recherches. Ce sont eux qui ont la connaissance des symptômes, de la maladie. Sans eux, on peut faire de la recherche qui ne répond pas aux besoins des patients », explique la jeune chercheuse. 

Sa maladie lui a fait changer sa façon de travailler. « Ma vie de patiente a nourri mon métier de chercheur dans la prévention primaire des cancers et l’a bouleversé positivement. J’ai découvert le rôle des patients dans la recherche, leur implication. Je n’imagine plus la recherche sans eux. Je n’ai pas l’impression d’avoir deux casquettes, les deux projets vont dans le même sens : améliorer la santé en France », conclut Pauline Oustric.