Mieux accompagner l’endométriose en entreprise

Pourquoi l’endométriose est-elle un enjeu pour l’entreprise ?

C’est une maladie intime, certes. Mais dont il faut davantage parler au travail. En 2024, Valérie Desplanches, la présidente et cofondatrice de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE), a même porté la question au Sénat. « Le sujet « endométriose et travail » est crucial, expliquait-elle à l’occasion de l’ouverture d’un colloque sur le sujet. Car la maladie reste un tabou dans le cadre professionnel, entraînant des impacts significatifs sur la carrière des femmes atteintes. »

Le sujet concerne au moins une femme sur dix en âge de procréer. « L’endométriose reste insuffisamment prise en charge, bien qu’elle touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer en France, abonde le docteur Catherine Lopez. Or 65 % d’entre elles rapportent un impact négatif sur leur emploi. » Cette médecin du travail est très engagée dans la reconnaissance et l'accompagnement de l’endométriose au travail. « C’est un enjeu parce que l’endométriose peut occasionner plein de formes de gêne sur le travail et perturber le travail, individuel autant que collectif. »

Les salariées touchées ont-elles des droits spécifiques ?

Pour rappel, cette maladie gynécologique, inflammatoire et chronique, se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, suscitant des douleurs intenses et, souvent, des problèmes de fertilité. Alors qu’elle toucherait au moins une femme sur dix en âge de procréer, elle ne bénéficie d’aucune loi spécifique.

« En 2024, l’idée d’inscrire dans le code du travail un congé menstruel permettant la création d'un arrêt de travail spécifique en cas de règles douloureuses n’a pas été votée par le Parlement, rappelle Valérie Desplanches. Mais au moins, le débat a permis de mettre en lumière le sujet. »

En attendant, les femmes ne sont pas condamnées à souffrir en silence. Médecin du travail, Catherine Lopez a déjà encouragé des salariées touchées à demander une reconnaissance de handicap. « Les salariées porteuses d’endométriose n’ont pas de droits spécifiques, mais comme toutes les personnes atteintes d’une pathologie chronique, elles peuvent, selon la gravité de leurs symptômes mobiliser les dispositifs de prévention de la désinsertion professionnelle et en premier lieu la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé). » Encore faut-il le savoir. Pour cela, cette professionnelle engagée participe régulièrement à des séminaires avec le réseau de soins régional EndAURA, dédié à la lutte contre l'endométriose en Auvergne-Rhône-Alpes, pour sensibiliser les professionnels de santé aux mesures de maintien en emploi qui existent.

Quels aménagements peuvent être mis en place ?

Mais RQTH ou pas, toutes les femmes touchées méritent d’être accompagnées. L’entreprise GE HealthCare France (2 800 employés) a ainsi adhéré au programme ENDOpro lancé par la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose. « Nous avons ouvert par exemple une salle de repos où elles puissent s’allonger quelques minutes, éventuellement dégrafer le bouton de leur pantalon, poser une bouillotte, se servir une boisson chaude, témoigne Tharanie Philip, la directrice des ressources humaines. Ce n’est pas très coûteux et cela peut vraiment changer le quotidien de certaines femmes. »

« Des entreprises réfléchissent à un congé menstruel alors que ce n’est pas forcément l’idée la plus pertinente », observe Catherine Lopez. Cette médecin rappelle que beaucoup de malades suivies prennent une pilule qui coupe les règles… sans pour autant supprimer toutes les douleurs… « On peut prévoir par exemple au niveau de l’entreprise des mesures qui permettent aux salariés un aménagement de leur activité, comme un jour de télétravail non programmé ou la possibilité d'absence sans arrêt de travail. » À cela s’ajoutent d’autres accompagnements possibles. « On peut proposer des aménagements ergonomiques des postes de travail qui comprennent par exemple la mise à disposition de bureaux à hauteur variable parce que les femmes qui ont l’endométriose ont besoin de pouvoir changer de position pour atténuer certaines douleurs. »

Quels sont les bénéfices pour l’entreprise d’un meilleur accompagnement ?

Selon ces expertes, le retour sur investissement est évident pour un employeur qui s’intéresse à la question. « Déjà, on peut lutter contre le présentéisme, le fait de venir ou de s’attarder au bureau alors que l’on n’est pas vraiment en état de travailler, poursuit Catherine Lopez. C’est aussi bon aussi pour la cohésion d’équipe et la RSE, la responsabilité sociétale des entreprises. Quand je vois une collègue avec un problème de santé qui est bien traitée, cela me fait du bien à moi aussi en tant que salariée. » Mais pour aller plus loin, cette experte insiste surtout sur la nécessité d’un diagnostic plus précoce, possible à travers des questionnaires de dépistage.

Se saisir de cette question devient un facteur de fidélisation et d’attractivité pour une entreprise. « Cette question touche à la QVT, la qualité de vie au travail, mais c’est aussi un vrai sujet d’égalité hommes-femmes », commente Valérie Desplanches. La présidente de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose cite avec émotion une anecdote qui lui a été rapportée après un séminaire avec des élèves ingénieurs. « Tharanie Philip, de GE HealthCare France, avait évoqué son engagement sur la question. Une jeune femme était venue la voir discrètement à la fin pour manifester son étonnement et son admiration. Je pense que ce jour-là, l’entreprise a gagné une nouvelle candidature ! »

Comment sensibiliser l'entreprise à cette maladie ?

Chez GE HealthCare, la sensibilisation a commencé par une enquête interne auprès de tous les collaborateurs. « Nous avons d’abord lancé une campagne pour libérer la parole, explique Tharanie Philip. Il s’agissait de toucher les personnes concernées, mais aussi les aidants, c’est-à-dire des conjoints, les parents de jeunes filles souffrant d’endométriose avec, parfois, de très violentes douleurs invalidantes. » Les résultats de l’étude confirment l’impact du sujet. « 13 % de salariées nous ont révélé, de façon anonyme, être atteintes d’endométriose et 9 % de collaborateurs se sont présentés comme aidants. Cette maladie est très présente dans la société. »

Pour aller plus loin, les employeurs peuvent se faire accompagner. Ils peuvent se rapprocher d’associations comme EndoFrance et EndoMind. La Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE) a créé le parcours ENDOpro pour éclairer certains dirigeants. « Nous proposons aux entreprises une gamme d’actions de sensibilisation sur-mesure comme la rédaction de contenu, des webinaires ou rencontres en live avec des ambassadrices, professionnels de santé, patientes-expertes diplômées, chercheurs… Nous avons aussi conçu un questionnaire anonymisé pour recueillir des éléments quantitatifs sur l'impact de la maladie sur les collaboratrices concernées et la mise en place de mesures pertinentes pour les accompagner. »

De plus en plus de ressources existent sur cette question de santé publique. Avec sa collègue Marie Lafont, infirmière en santé au travail, le docteur Catherine Lopez a participé à un MOOC sous forme de vidéos, dont une sur les possibilités d’adaptation du travail. « Nous avons encore beaucoup de travail à faire pour libérer la parole chez les femmes touchées, mais aussi pour sensibiliser certains praticiens. J’ai déjà entendu des collègues médecins hommes dire qu’ils ne se voyaient pas interroger une salariée sur d’éventuelles douleurs de règles. On ne peut plus passer à côté de ce sujet, en entreprise comme ailleurs. »