Endométriose : ce qu’il faut savoir sur cette maladie encore méconnue

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Maladie gynécologique, l’endométriose concerne une femme sur dix. C’est aussi la première cause d’infertilité. Si ses origines sont encore mal comprises aujourd'hui, la maladie peut commencer dès l’apparition des cycles menstruels, revêtir des formes très variées et avoir des répercussions plus ou moins importantes dans la vie des femmes concernées.

« L’endométriose se traduit par la présence, en dehors de l’utérus, de fragments de tissus semblables à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus », souligne le Dr Thomas Dennis, chirurgien gynécologue à Bordeaux et spécialiste de la maladie (1). Ces lésions peuvent être présentes dans le pelvis (autour de l’utérus, des trompes, des ovaires, sur la vessie, le rectum) ou plus à distance, au niveau de l’appendice, du côlon, du diaphragme… Elles peuvent être superficielles ou profondes, lorsqu’elles viennent infiltrer le tube digestif (rectum, côlon, intestin grêle…) ou d’autres organes (vessie, uretères…).

Sous l’influence des cycles hormonaux, ces lésions peuvent évoluer et devenir symptomatiques, bien qu’il n’existe pas toujours un lien évident entre l’importance des lésions et la douleur. « Certaines femmes en ont peu mais souffrent de douleurs importantes, tandis que d’autres peuvent présenter de nombreuses lésions, non symptomatiques », confirme le spécialiste.

Des symptômes variés

Si les douleurs pelviennes sont le plus souvent évoquées, notamment pendant les règles, d’autres peuvent impacter le quotidien des femmes concernées : douleurs digestives ou lombaires, douleurs en urinant ou lors des rapports sexuels…

D’autres symptômes peuvent aussi s’exprimer en fonction de la localisation des lésions. De nombreuses femmes se plaignent souvent de fatigue chronique et peuvent rencontrer des difficultés psychologiques.

Afin de mieux appréhender la maladie, les spécialistes distinguent trois formes d’endométriose. La plus fréquente, l’endométriose superficielle (ou péritonéale) est caractérisée par des lésions de petite taille. Il existe aussi l’endométriose ovarienne, qui se manifeste sous la forme d’un kyste ovarien (aussi appelé « endométriome »). Enfin, l’endométriose pelvienne profonde représente 20 % des cas. Cette forme d’endométriose est la plus susceptible de toucher d’autres zones à proximité : ligaments utérosacrés, rectum, colon, intestin, vessie…

« Toutefois, la réalité clinique montre que ces différentes formes sont très souvent associées chez une même femme », décrit le Dr Thomas Dennis, chirurgien gynécologue.

Quelles sont les causes de l’endométriose ?

À ce jour, plusieurs théories ont tenté d’expliquer l’apparition de la maladie : migration de cellules de l’endomètre par voie sanguine, suite à un acte chirurgical (césarienne, curetage…), migration par le sang menstruel, qui peut refluer dans la cavité abdominale… Une autre théorie fait référence à la transformation des cellules normales en cellules d’endométriose. Autre explication possible : des fragments de cellules de l’endomètre qui migreraient, par des voies veineuses et lymphatiques, vers d’autres tissus.

Des facteurs génétiques, immunitaires et environnementaux (perturbateurs endocriniens…) ont également été évoqués. Une infection bactérienne au niveau de l’endomètre pourrait également être en cause. « Il s’agit d’une maladie complexe pour laquelle il existe de multiples causes possibles restant encore à élucider », poursuit le chirurgien.

Un retard diagnostic de 7 ans en moyenne

Pour de nombreuses femmes, il s’écoule en moyenne 7 années entre le début de l’apparition des symptômes et la pose du diagnostic d’endométriose. Deux examens sont généralement envisagés : une échographie pelvienne en première intention, ainsi qu’une échographie endo-vaginale (EEV). Une IRM peut également être prescrite afin de détecter plus précisément les kystes, les nodules ou des lésions d’endométriose profonde.

Le test salivaire (Endotest) est en cours d’évaluation. Fiable et non invasif, le test donne une réponse au bout d’une dizaine de jours. « C’est un outil prometteur à la fois pour mieux détecter mais aussi pour mieux prendre en charge les femmes de façon plus personnalisée », estime le Dr Thomas Dennis.

Peut-on soigner l'endométriose ?

À ce jour, il n’existe aucun traitement définitif de l’endométriose. Il arrive que les lésions régressent spontanément ou sous l’effet d’un traitement hormonal, au bout de quelques mois. Toutefois, dans les deux tiers des cas, la maladie évolue.

Le plus souvent, la ménopause entraîne la fin des douleurs et autres symptômes de l’endométriose. « Toutefois, il arrive parfois que des douleurs persistent chez certaines femmes ménopausées, notamment au niveau de la sphère digestive ou sexuelle », tempère le Dr Thomas Dennis, chirurgien gynécologue.

Pour soulager les douleurs, éviter une évolution des lésions et diminuer les risques d’infertilité, un traitement hormonal continu (au moyen de la pilule ou d’un stérilet hormonal) est généralement proposé afin de stopper les règles et les variations hormonales associées. Toutefois, ce traitement ne fonctionne pas toujours, a peu d’effets sur les lésions et est parfois mal toléré.

En outre, certaines femmes ne souhaitent pas poursuivre un tel traitement sur une longue durée. « Par exemple si elles ont un désir de grossesse incompatible avec le traitement hormonal », ajoute le spécialiste. C’est pourquoi, dans certains cas, une intervention chirurgicale peut être envisagée.

L’indication opératoire n’est pas simple, tant cette maladie se révèle complexe. Plusieurs paramètres doivent être pris en considération, en premier lieu, dont les symptômes et l’âge de la patiente. « Le discours médical sera différent s’il s’agit d’une femme jeune ayant un projet de grossesse ou d’une femme âgée de plus de 40 ans qui a déjà eu des enfants ou qui n’en souhaitera pas », reconnaît le Dr Thomas Dennis. Quelle que soit la situation, il s’agit d’une décision mûrement réfléchie qui s’envisage au cas par cas.

Réalisée sous anesthésie générale, la durée de l’intervention est très variable (de 30 minutes à plus de 5 heures parfois), en fonction de l’étendue des lésions, des organes impliqués mais aussi de l’expertise des équipes. L’intervention est systématiquement réalisée sous cœlioscopie, parfois avec assistance robotique, à l’aide d’une petite caméra, ce qui permet d’éviter les séquelles cicatricielles importantes, de diminuer les douleurs postopératoires et de permettre une convalescence plus courte. En fonction des gestes effectués, la durée d’hospitalisation peut varier d’une journée à une semaine.

En complément du traitement hormonal ou chirurgical, l’adoption de règles hygiéno-diététiques adaptées est également très important : alimentation équilibrée, activité physique, sommeil réparateur…

(1)    Ifemendo, clinique Tivoli, à Bordeaux.