La perte de chance, un fléau silencieux des parcours de soins

Errances diagnostiques, retards de prise en charge, manque de coordination entre professionnels, inégalités territoriales… Pour des milliers de patients, ces dysfonctionnements ont des conséquences lourdes. Ils peuvent aggraver leur état de santé, prolonger leur souffrance ou transformer certaines pathologies en maladies chroniques.

 Pour les soignants, ces situations sont sources d’épuisement et de frustration. « Notion bien établie en droit médical, la perte de chance qualifie des prises en charge non optimales, explique Magali Leo, coordinatrice d’Action Patients, collectif de 17 associations de patients. Pourtant, ces réalités restent peu documentées. Dans un contexte de transformation du système de santé, il apparaît essentiel de mieux comprendre ces expériences afin d’identifier les défaillances organisationnelles et les inégalités d’accès aux soins. » 

D’où la création de l’Observatoire des pertes de chance, porté par Action Patients et co-construit avec MoiPatient, une plateforme de recherche participative sur les données de santé. « Nous engageons un vaste travail de recherche fondé sur l’expérience des patients, des aidants et des soignants pour identifier les failles du système et améliorer la qualité des soins », précise Magali Leo. Cet observatoire est supervisé par un comité scientifique interdisciplinaire¹.

Une enquête qualitative pour révéler les mécanismes 

Entre avril et septembre 2025, une étude qualitative a été menée auprès de patients, d’aidants et de professionnels de santé. Les témoignages recueillis révèlent des errances diagnostiques de plusieurs mois, voire de plusieurs années, des symptômes ignorés ou minimisés et des retards d’accès à des examens ou traitements vitaux. 

Ils soulignent aussi un manque de coordination entre médecins de ville, spécialistes hospitaliers et services à domicile, ainsi que des inégalités territoriales et financières poussant certains à renoncer aux soins. Cette première phase a donné un visage concret à la perte de chance, illustrant l’urgence d’agir. 

Une phase quantitative pour identifier des solutions 

La phase quantitative de l’étude est désormais lancée. Son objectif : mesurer l’ampleur du phénomène et définir des pistes d’amélioration. Trois questionnaires, adaptés aux patients, aidants et professionnels de santé, sont disponibles en ligne sur les sites d’Action Patients et de MoiPatient. Anonymes et sécurisés, ils ne prennent que quelques minutes à remplir : n’hésitez pas participer. Une fois analysées, les données feront l’objet d’un rapport public fin 2026. 

Les résultats devraient permettre de renforcer la coordination entre professionnels et de réduire les inégalités d’accès aux soins.

(1)  Ce comité scientifique est constitué de représentants associatifs, de professionnels de santé et de chercheurs en sciences humaines et sociales