Qu’est-ce qu’une maladie chronique ?

Maladie cardiovasculaire, cancer, asthme, diabète, VIH, dépression… Les maladies chroniques, en constante augmentation, toucheront 25 % de la population active en 2025, contre 15 % en 2019, selon le Conseil économique social et environnemental (Cese).

Mais de quoi s’agit-il ? L’Organisation mondiale de la santé définit les maladies chroniques comme des « affections de longue durée, de six mois ou plus ». De son côté, le Haut Conseil de la santé publique les présente comme « un état pathologique de nature physique, psychologique et/ou cognitive appelé à durer, avec un retentissement majeur sur la vie quotidienne du patient ». 

En résumé, les maladies chroniques sont des pathologies, souvent invisibles, qui évoluent plus ou moins vite et requièrent une prise en charge médicale régulière. Bien souvent, elles sont associées à la menace de complications graves, dont un risque de handicap ou d’invalidité.

Quelles sont les différentes maladies chroniques ?

Il existe une multitude de maladies chroniques, et il est parfois difficile de les identifier. Pour y voir plus clair, on peut les regrouper en quatre grandes familles :

•    les maladies non transmissibles : diabète, asthme, insuffisance rénale chronique, maladies cardiovasculaires, certains cancers (poumon, sein…), sclérose en plaques, maladie d’Alzheimer, endométriose, arthrose, psoriasis, glaucome…
•    les maladies transmissibles : VIH/ sida, hépatites B et C, tuberculose…
•    les maladies rares : mucoviscidose, myopathie, hémophilie, drépanocytose (maladie génétique du sang)…
•    les maladies psychiques de longue durée : dépression, schizophrénie, troubles bipolaires, addiction, troubles du comportement alimentaire…  

Les affections de longue durée

Certaines maladies, qui nécessitent un traitement prolongé, ouvrent droit à une prise en charge spéciale par l’Assurance maladie. C’est le dispositif des affections de longue durée (ALD). 

Celles-ci se déclinent en deux types : les ALD ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur (1) (elles sont dites « exonérantes ») et les ALD « non exonérantes ».

•    ALD exonérantes : Il en existe une trentaine. Exemples : AVC invalidant, diabète, maladie d’Alzheimer, sclérose en plaques, etc. On les appelle les « ALD 30  ». 

À ces affections s'ajoutent les ALD dites « hors liste » ou « ALD 31 ». Ce sont des maladies graves, qui évoluent sur une durée prévisbile supérieure à 6 mois, et dont le traitement est coûteux. Ce sont par exemple les ulcères chroniques, l’endométriose, etc. 

On appelle « ALD 32 » le cumul de plusieurs affections (handicap et polyarthrose, eczéma, etc).

Il n’y a pas de ticket modérateur : le médecin traitant établit pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre ALD. Certains frais restent cependant à votre charge : si les dépassements d’honoraires et le forfait hospitalier peuvent être pris en charge par votre mutuelle, ce n’est pas le cas des franchises médicales ni des participations forfaitaires de 2 euros. 

•    ALD non exonérantes : Ce sont des affections de longue durée, qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus. Il n’existe pas de liste exhaustive, mais on peut citer le glaucome ou l’arthrose par exemple. Elles n'ouvrent pas droit à l'exonération du ticket modérateur. Il faut donc avancer la « part mutuelle ».

Toutefois, l'Assurance maladie prend en charge, à 65 % du tarif de la Sécurité sociale, les frais de déplacement en rapport avec l'ALD, les frais de transport et les frais de séjour liés aux cures thermales.

L’objectif ? Interroger les patients chaque mois, afin de permettre aux chercheurs de mieux étudier l’évolution, au quotidien, de leur maladie et d’en améliorer la prise en charge. Ce qui est assez novateur : « Une équipe travaille par exemple sur la dépression et sa prise en charge. Meilleur sommeil, retour au travail… quels sont les critères mis en avant par les patients, pour mesurer l’efficacité de leur traitement ? C’est une question que nous nous posons », explique le Dr Viet-Thi Tran. 

La plate-forme est un réel succès : en 2024, plus de 57 000 patients s’étaient inscrits et contribuaient à 80 programmes de recherches menés par 200 chercheurs. Les équipes de ComPaRe ont d’ailleurs été les premières à diffuser des outils scientifiques permettant d’étudier l’évolution à terme du Covid long - dont les manifestations assimilent à une pathologie chronique. 

Avis aux volontaires : tous les patients sont encouragés à s’inscrire et à faire partie des cohortes. « Nous manquons encore de données sur des maladies fréquentes (diabète, asthme…) mais également sur les maladies rares », précise le médecin. Syndrome Ehlers-Danlos (SED), maladie de Verneuil, vitiligo, lombalgie chronique… Il existe, en effet, plus de 250 maladies chroniques différentes.

(1)     Le ticket modérateur est la partie des dépenses de santé qui reste à la charge de l’assuré après que l’Assurance maladie ait remboursé sa part. Il peut être pris en charge totalement ou en partie par votre mutuelle.