Comment vivre avec la maladie de Crohn

Comme pour toute maladie chronique, on ne guérit pas de Crohn. Mais on peut aider les patients atteints à vivre avec le mieux possible. La maladie de Crohn n’appartient pas aux pathologies rares : plus de 150 000 personnes en souffrent en France actuellement, et 2,2 millions en Europe (1). La majorité des patients sont dépistés entre 15 et 30 ans. Les plus de 60 ans sont également impactés, mais dans une moindre mesure.

Des symptômes multiples

Si la maladie de Crohn peut toucher l’ensemble du tube digestif, elle concerne le plus souvent l’iléon (2), le colon et/ou l’anus. D’autres manifestations peuvent s’y associer, d’ordre rhumatologique ou dermatologique. 

À ce jour, la médecine n’a toujours pas identifié ses causes. Multifactorielle, son origine peut relever de la génétique, de l’environnement, de l’auto-immunité ou du microbiote. Les symptômes sont donc déterminants : 

• diarrhée,
• douleurs abdominales,
• perte de poids,
• fatigue,
• sang dans les selles. 

Parfois un seul d’entre eux. « Mais il peut y avoir un retard au diagnostic, car comme le public est majoritairement jeune, les symptômes peuvent à tort être mis sur le compte du stress et de l’anxiété », souligne le Dr Isabelle Nion-Larmurier, gastro-entérologue à l’hôpital Saint-Antoine à Paris et présidente de l’AFEMI (3). De plus, d’autres symptômes plus sévères peuvent apparaître, comme une occlusion (le rétrécissement ou la fermeture de l’intestin), un abcès au niveau de l’anus, une incontinence ou une dénutrition.

Pour établir le diagnostic, il n’existe pas de test spécifique, mais un faisceau d’arguments. Une prise de sang peut montrer un taux élevé de CRP (protéine C réactive), qui est un indicateur d’inflammation. Pourront s’y ajouter des analyses de selles spécifiques, des endoscopies, des IRM pelvienne ou de l’intestin grêle.

Médicaments, chirurgie parfois, et hygiène de vie toujours

Le traitement est ensuite adapté à chaque patient, aux manifestations et localisations de sa maladie. L’objectif est de traiter les « poussées » (épisodes plus aigus et aléatoires) et d’obtenir une rémission. Les traitements sont à visée anti-inflammatoire (perfusion, comprimés, auto-injections…), associés ou non à un programme nutritionnel. 

La chirurgie est aussi un recours, loin d’être systématique, avec l’ablation des parties du tube digestif très atteintes. Mais cet acte n’est pas synonyme de guérison, plutôt d’une accalmie qui peut durer quelques années. « Nous déterminons le traitement avec chacun, en fonction de sa situation, insiste Isabelle Nion-Larmurier. Nous nous adaptons par exemple à une patiente qui a un désir de grossesse, un étudiant qui veut aller à l’étranger… »

La praticienne rappelle aussi l’importance de l’hygiène de vie. Arrêter de fumer, « car le tabac a une influence très négative et s’accompagne d’une évolution plus sévère » et avoir une activité physique régulière – « marcher en fait partie ». Enfin, du point de vue de l’alimentation, éviter les aliments ultra-transformés pour se conformer au régime méditerranéen qui est le plus approprié. « Et en cas de poussée, limiter les fibres et légumes crus pour leur préférer les purées ».

Une pathologie invalidante

Les diarrhées sont fréquentes, parfois très pressantes, jusqu’à relever de l’incontinence dans certains cas. La maladie de Crohn est donc compliquée à gérer et à assumer. « Même si le niveau d’études supérieures de ces patients reste le même que pour le reste de la population, il y a cependant des effets sur la vie scolaire, la vie sociale, reconnaît le médecin. Imaginez par exemple leur détresse dans des trains de banlieue où les toilettes ont été supprimées ! » D’où l’intérêt d’une appli comme « Où sont les toilettes » (à télécharger sur Google ou Apple) qui référence les lieux d’aisance publics ou mis à disposition par des commerçants bienveillants.

Il faut savoir aussi que les personnes ayant la maladie de Crohn peuvent demander une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) qui donne lieu à la possibilité d’horaires décalés ou de télétravail. De même, dans le cadre de leur scolarité, les élèves peuvent disposer de certificats les autorisant à aller aux toilettes y compris durant la première heure d’un examen.

L’éducation thérapeutique : une prise en charge globale

Précieuse, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) permet d’acquérir des compétences pour gérer au mieux sa maladie chronique tout au long de sa vie. « C’est une prise en charge globale, davantage centrée sur la personne que sur la maladie, expose le Dr Nion-Larmurier. Sur sa fatigue, éventuellement sa déprime. L’ETP va accompagner, donner les moyens de vivre avec, de gérer le stress, le manque de sommeil en pratiquant par exemple la relaxation ou la méditation. »

Il y a aussi la présence pour les malades et leurs aidants d’Afa Crohn France, association nationale de soutien et d’information sur cette pathologie. Corinne Devos, présidente et elle-même concernée, évoque « le tsunami qui s’abat sur le malade et son entourage ». L’organisme œuvre pour la recherche et milite pour que les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) soient reconnues comme un enjeu de santé publique. Il plaide aussi pour davantage de toilettes publiques et, surtout, accompagne, au-delà des soins, celles et ceux qu’encombre ce « colocataire indésirable. »

Via son site, l’association propose des lignes d’écoute avec des personnes formées, une importante somme de données validées par des médecins, la mise en lien avec des experts en droit du travail, diététique, aide sociale, psychologie… Il y a aussi des webinaires, du partage d’expérience et de nombreux e-ateliers en visio (dont les horaires sont compatibles avec le travail) tels yoga, alimentation, chirurgie, vie professionnelle. Et encore des week-ends et des séjours pour les ados. Autant de manières de combattre toute tentation de s’isoler.

^{(1) Sources Ameli et Observatoire des MICI
(2) partie de l’intestin grêle située à l’entrée du gros intestin
(3) Association française pour l'éducation thérapeutique dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin}