Malades chroniques : pourquoi il faut bien suivre son traitement

Plus d'un tiers des Français de plus de 16 ans sont concernés par un problème de santé chronique ou durable (diabète, BPCO, cancer, maladie d’Alzheimer…) d’après l’INSEE. À partir de 50 ans, la proportion monte à 53 % et elle est de 71 % après 80 ans.

Être atteint d’une maladie chronique signifie souvent suivre un traitement de longue durée. Si le respect des prescriptions est essentiel pour bénéficier des bienfaits d’une prise en charge et éviter que la maladie ne se complique, il n’est pas toujours facile de s’y conformer. « Le médecin doit savoir que les patients mentent souvent lorsqu’ils disent suivre leurs traitements », prévenait déjà, au IVe siècle avant JC, le médecin et philosophe grec Hippocrate.

Comment ce manque d’adhésion (appelé aussi inobservance) s’explique-t-il ? Quels problèmes pose-t-il ? Quelles solutions sont possibles ?

Qu’appelle-t-on l’adhésion thérapeutique ?

L’observance (ou adhésion) thérapeutique est définie par la concordance entre le comportement d’un patient et les recommandations médicales qui lui ont été faites. « Dans la maladie chronique, soigner ne signifie pas guérir, mais faire en sorte que les gens puissent vivre le mieux possible et que la pathologie soit stabilisée, précise le Dr Karin Martin-Latry (1), pharmacienne, praticien hospitalier et enseignante chercheure à l'Université de Bordeaux. Le projet de soins est souvent multiple. Il y a la question de la prise des médicaments dans les conditions demandées (posologie, fréquence, horaires, durée), mais aussi celle de l’alimentation, de l’hygiène de vie (arrêter de fumer, par exemple), de l’activité physique… » 

Sans compter toute « l’organisation de vie » que cette situation implique, poursuit la spécialiste. « Il faut prendre des rendez-vous pour renouveler ses ordonnances, acheter ses médicaments, faire des bilans sanguins réguliers… C’est un travail de l’ombre. »

« Tout ceci nécessite des efforts prolongés et c’est extraordinairement difficile, d’autant plus que, dans de nombreuses pathologies chroniques, la récompense de ses actions (être en bonne santé et éviter les complications) est abstraite et lointaine », ajoute Gérard Reach (2), professeur émérite d’endocrinologie et maladies métaboliques, qui étudie depuis 25 ans les mécanismes de l’observance et de la non-observance.

« Au départ, j’étais étonné de voir que mes patients ne suivaient pas mes prescriptions et qu’ils agissaient contre leur propre intérêt, confie l’expert. Mais j’ai fini par comprendre une chose : il est naturel de ne pas être observant, c’est l’option par défaut. Ce qui explique d’ailleurs l’ampleur du phénomène. »

Quelles sont les conséquences du non-suivi des prescriptions ?

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), dans les pays développés, l’inobservance moyenne est de l’ordre de 50 %, soit un patient chronique sur deux.

La non-adhésion au protocole de soins a des effets à plusieurs niveaux. Le premier est évidemment une perte de chance pour le patient. « Le traitement est là pour essayer de stabiliser une maladie. Donc sans lui, le danger est que celle-ci s’aggrave ou entraîne des complications », indique le Dr Martin-Latry, pharmacienne. 

Dans le cas du diabète, par exemple, un suivi défaillant accroît le risque de maladies cardiovasculaires, d’insuffisance rénale, d’amputation du pied ou de cécité.

« Chez les patients vivant avec le VIH, les conséquences peuvent également être dramatiques, car l’inobservance favorise le développement de souches du virus résistantes aux médicaments », renchérit le Pr Reach, professeur d’endocrinologie et maladies métaboliques, qui met aussi en garde contre le risque de prescriptions inadaptées. « Par exemple, si les analyses de votre patient montrent que son hypothyroïdie n'est pas contrôlée mais que vous ne savez pas qu’il ne prend pas bien son traitement, vous allez augmenter les dosages et cela peut être dangereux », décrit-il.

Enfin, l’enjeu est plus global car il y a un impact majeur sur l’efficacité du système de santé, que ce soit en termes de multiplication des consultations, de consommation de traitements additionnels ou encore d’hospitalisations répétées. 

Une étude menée en 2014 avait ainsi évalué que, pour les six pathologies analysées (ostéoporose, insuffisance cardiaque, asthme, hypercholestérolémie, hypertension artérielle et diabète de type 2), la mauvaise observance générait un coût de plus de 9 milliards d’euros par an.

Pourquoi un manque d’adhésion thérapeutique ?

Les causes de la non-observance sont multiples et relèvent tout autant de facteurs organisationnels et socioculturels que psychologiques et émotionnels. « Il y a trois paramètres principaux en jeu : le patient (son éducation, son vécu, sa personnalité), le traitement (le médicament peut avoir mauvais goût, générer des effets secondaires, être compliqué à prendre, en particulier pour les personnes âgées) et la maladie elle-même, qui peut empêcher la personne de prendre soin d’elle, résume le Dr Martin-Latry, pharmacienne. À cela s’ajoutent la dimension socio-économique et la question du système de soins, notamment la relation patient-soignant. »

« Il faut faire la distinction entre la non-observance intentionnelle (le patient choisit, après réflexion, de ne pas suivre son traitement, ce qui est son droit) et l’inobservance non-intentionnelle, qui ne dépend pas de sa volonté (oubli, mauvaise compréhension de ce qui a été prescrit, difficulté d’accès aux médicaments, déni de la maladie…) », fait remarquer Gérard Reach.

Pour lui, ce phénomène est aussi « un des symptômes de la crise de la médecine actuelle ». « Celle-ci a fait des progrès scientifiques fantastiques, dont on ne peut que se réjouir. Mais cela a conduit, en parallèle, à une disparition de la personne. Les êtres humains sont à la fois rationnels et irrationnels, et cet aspect est souvent oublié dans la médecine contemporaine. »

Comment améliorer le suivi d’un traitement ?

Du côté des patients, un cheminement psychologique est tout d’abord nécessaire, insiste Karin Martin-Latry, pharmacienne, praticien hospitalier et enseignante chercheure à l'Université de Bordeaux. « Apprendre qu’on a une maladie chronique est vécu comme une mauvaise nouvelle. Mettre en place les stratégies nécessaires pour prendre soin de soi nécessite alors d’intégrer l’existence de la maladie et de considérer qu’il y a plus d'avantages que d'inconvénients à la soigner et donc à se soigner », explique la spécialiste, qui conseille aux malades de « trouver des ressources de confiance » pour les aider dans cette démarche.

En cela, les médecins sont bien sûr des interlocuteurs privilégiés. Pour le Pr Reach, professeur émérite d’endocrinologie et maladies métaboliques, le dialogue patient/soignant est d’ailleurs une des clés de l’adhésion thérapeutique.

« Une consultation doit être une conversation qui permet d’aboutir à une décision partagée, souligne-t-il. Si la prescription n’est pas imposée, il y a une chance pour que l’observance soit meilleure. Qui plus est, cette discussion est l’occasion de donner aux malades des informations sur la maladie et le traitement et de les aider à mettre en place de nouvelles habitudes (par exemple mettre ses comprimés à côté de son déodorant pour les prendre systématiquement). Enfin, ce temps-là sert à écouter le patient, à entendre sa détresse, à comprendre ses difficultés… En somme, à faire preuve d’empathie et à l’encourager. Car il y a une chose que nous ne faisons pas suffisamment, c'est féliciter les patients qui suivent bien leur traitement. »

Les pharmaciens ont aussi un rôle central à jouer dans l’équation, car « ce sont les professionnels de santé que les patients voient le plus souvent », rappelle le diabétologue. Depuis plusieurs années, l’Assurance maladie a d’ailleurs mis en place des dispositifs d’accompagnement, en pharmacie, pour certains malades chroniques (personnes sous traitements par anticoagulants oraux, asthmatiques traités par corticoïdes inhalés, patients sous traitements anticancéreux par voie orale ou encore patients âgés polymédiqués). L’objectif ? Améliorer l’observance et réduire les risques d’effets indésirables médicamenteux.

Enfin, les différents programmes d’éducation thérapeutique et les ateliers qui en découlent peuvent s’avérer particulièrement efficaces. « Les sessions en groupe permettent de profiter de l’expérience des autres mais aussi de se sentir moins seul, assure Karin Martin-Latry. Échanger avec des gens qui vivent la même chose que soi est très impactant dans le suivi d’un traitement. »

(1) Elle est l’auteure de La maladie chronique – vivre avec au quotidien (éditions Ellipses).
(2) Il est l’auteur de plusieurs ouvrages, dont Pourquoi se soigne-t-on ? (éditions Le Bord de l’Eau) et Pour une médecine humaine (éditions Hermann).