Comment lutter contre la désinformation médicale ? Interview du président de l’Inserm

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) est engagé depuis plusieurs années dans la lutte contre la désinformation en matière de santé, notamment à travers sa série Canal Détox (vidéos, articles…). Lancée en 2018, elle tente de couper court aux fausses informations, répandues sur les réseaux sociaux ou de prétendus sites de santé, en s’appuyant sur les travaux de ses chercheurs.

Médecin hépatologue ⁽¹⁾ spécialiste des maladies du foie et de la greffe, universitaire et chercheur, le professeur Didier Samuel est le président-directeur général de l’Inserm. Il nous parle de son expérience de médecin et nous explique en quoi les fake news peuvent être dangereuses pour notre santé. Il revient également sur les bénéfices de la vaccination et sur les idées reçues qui perdurent sur le sujet. La vulgarisation scientifique est, pour lui, l’un des moyens de convaincre ceux qui doutent.

Les fausses informations mettent notre santé en danger

La désinformation médicale est-elle si dangereuse ? Quels sont les risques pour notre santé ?

Pr Didier Samuel : Le premier danger, c’est de croire à des remèdes miracles (pour retarder le vieillissement par exemple) et donc d’utiliser des produits qui ne sont pas validés, pas contrôlés et qui ont parfois été détournés de leur usage initial. Ils peuvent s’avérer toxiques et avoir de graves conséquences sur la santé. Ils sont souvent achetés sur internet, vantés par des publicités ou recommandés par des influenceurs sur les réseaux sociaux.

Le deuxième danger, c’est ne plus croire à la médecine conventionnelle et, pour soigner des maladies graves, de se tourner vers des médecines parallèles dont l’efficacité, là encore, n’a pas été vérifiée. Par exemple, traiter son cancer avec du jus de fruits ou des légumes crus plutôt qu’avec une chimiothérapie. Ce qui entraîne à la fois une perte de temps et une perte de chance. Cela ne fonctionne pas et, pendant ce temps, la maladie continue de progresser. Or, le pronostic vital entre une tumeur qui mesure 1 cm et une autre qui en ferait 8 n’est évidemment pas le même.

Quand elles viennent en complément de la médecine traditionnelle, certaines approches peuvent toutefois avoir un intérêt. Du soutien psychologique, de l’activité physique ou encore des massages, réalisés par un kinésithérapeute, peuvent certainement aider le patient à supporter des traitements particulièrement lourds, notamment dans le cas des cancers. En revanche, ce sont bien des soins d’accompagnement et non de remplacement de traitements qui ont fait leur preuve (chimiothérapie, immunothérapie, chirurgie…).

Réexpliquer les bénéfices de la vaccination

Nos choix individuels, pour notre propre santé, peuvent-ils aussi avoir des répercussions sur celle des autres ?

Pr D. S. : Si on prend l’exemple de la vaccination, la réponse est clairement oui. On voit réapparaître aujourd’hui des maladies qui avaient quasiment disparu comme la rougeole ou la coqueluche, et même la poliomyélite. Et cela est dû à un relâchement sur la vaccination. Les campagnes de désinformation régulières sur les réseaux sociaux, pour dénigrer les vaccins et faire peur aux gens, y sont sans doute pour beaucoup.

Face à cela, il est important que nous, les scientifiques, n’ayons pas un message du type « il faut vous faire vacciner, circulez il n’y a rien à voir, c’est nous qui avons raison ». Non, il faut faire de la pédagogie et réexpliquer pourquoi il faut se faire vacciner. Certes, il y peut y avoir des effets secondaires. Mais l’objectif est surtout d’éviter d’avoir une maladie qui pourrait entraîner des conséquences beaucoup plus graves, y compris conduire à la mort.

Concernant le Covid, il est vrai que les variants actuels sont moins sévères que le premier virus et que les vaccins n’offrent pas une protection à 100 %. Mais les effets secondaires sont mineurs et les bénéfices attendus bien plus importants. Ainsi, les personnes vaccinées qui contractent le Covid ont en général une forme moins sévère que celles qui ne le sont pas.

Dans votre quotidien de médecin, étiez-vous souvent confronté à des patients réticents à la vaccination ?

Pr D. S. : Parmi mes patients, il y avait notamment des greffés du foie qui prenaient des traitements au long cours. Je leur demandais s’ils étaient vaccinés contre le Covid. À peu près la moitié me répondaient « oui ». Un tiers me demandaient « qu’est-ce que vous en pensez docteur car j’ai des doutes ? ». Je prenais le temps d’effectuer ce travail de pédagogie, de vulgarisation scientifique. Et en général, ils ressortaient en disant qu’ils allaient se faire vacciner.

Le reste de mes patients (environ 15 %) ne voulaient pas en entendre parler et n’écoutaient même pas ce que je pouvais leur dire. Pour eux, c’était « non » et puis c’est tout, en donnant parfois des arguments qui ne reposaient sur aucune preuve scientifique. Il y a donc une frange de la population qui n’est pas sensible à la science, qui croit à d’autres choses, et je ne pense pas que l’on arrivera à les convaincre, quoi qu’on fasse.

Il n’empêche que les autres ne demandent qu’à être convaincus, ils ont simplement besoin de comprendre. Et c’est sur eux qu’il faut concentrer nos efforts.

La puissance de l’émotion face aux preuves de la science

Les idées reçues sur les vaccins ne datent pas du Covid. Elles ont toujours existé…

Pr D. S. : Déjà du temps de Pasteur, les gens craignaient qu’on ne leur inocule la rage avec le vaccin. Et en tant qu’hépatologue, spécialiste des maladies du foie, j’ai bien connu les débats autour du vaccin contre le virus de l’hépatite B. Ce dernier est très efficace pour protéger d’une maladie qui peut conduire notamment à des cirrhoses et des cancers du foie. Mais quand il a été décidé de vacciner les collégiens dans les années 90, il y a eu une rumeur selon laquelle il pouvait donner la sclérose en plaques.

Contrairement à la plupart des pays, la France a vacciné les adolescents plutôt que les jeunes enfants ou les adultes. Or, c’est une population parmi laquelle le risque de sclérose en plaques est de 1 sur 500 000 spontanément. Donc des jeunes qui ont développé cette maladie ont pensé que c’était à cause du vaccin, sans imaginer qu’ils l’auraient eue de toute façon, vaccinés ou non.

Le discours scientifique était totalement inaudible face à l’émotion. D’un côté, je faisais des greffes du foie en urgence sur des patients atteints de l’hépatite B et, de l’autre, je voyais ce qui se passait sur les plateaux de télévision. Des hépatologues renommés essayaient d’y expliquer l’importance de la vaccination à côté de personnes en fauteuil roulant qui disaient qu’elles avaient la sclérose en plaques à cause du vaccin, sans preuves de ce qu’elles avançaient. Les médecins pouvaient donner tous les arguments possibles, personne ne les écoutait.

Il a fallu 10 ans pour contrecarrer cette fake news et avoir une couverture vaccinale correcte contre l’hépatite B. Depuis 2018, le vaccin a été remis dans le calendrier vaccinal (il est obligatoire pour tous les nourrissons) et on n’en entend plus parler.

Davantage d’esprit critique dans la société

D’une manière générale, les patients ne remettent-ils pas davantage en cause la parole de la science et notamment des médecins aujourd’hui ?

Pr D. S. : Il y a un affaiblissement de la parole scientifique, de la parole des médecins, comme d’autres professions d’ailleurs (les enseignants par exemple). Et dans la relation d’un médecin avec ses patients, on voit que ces derniers discutent davantage les choix du praticien. Mais est-ce toujours une mauvaise chose ? Cela démontre aussi un plus grand esprit critique. Il n’est pas choquant qu’ils demandent qu’on leur explique pourquoi on leur donne ceci, pourquoi on leur conseille cela, tant que c’est fait avec respect. En revanche, cela devient dangereux quand ils rétorquent « je sais mieux que vous, je l’ai vu sur internet… ».

Cette remise en cause est-elle plus marquée depuis la pandémie de Covid ?

Pr D. S. : Deux éléments ont eu un impact ces deux dernières années selon moi. Le Covid a en effet été un accélérateur. Sur les chaînes d’information en continu, des experts (ou plutôt des pseudos experts) se sont exprimés à tort et à travers, parfois pour dire n’importe quoi et être contredits une semaine après. Ce qui a entraîné une perte de confiance.

En parallèle, la connaissance (ou la non-connaissance) en santé s’est diffusée sur internet, et notamment sur les réseaux sociaux, si bien que des patients vont voir leur médecin en ayant déjà fait eux-mêmes leur diagnostic (« j’ai lu que si j’avais tel type de douleurs, cela voulait dire que j’avais telle maladie »), sans avoir fait d’études de médecine pour autant.

Répéter pour faire passer les informations essentielles

Alors comment réussir à transmettre des messages de santé publique et à susciter l’adhésion ? La pédagogie seule peut-elle suffire ?

Pr D. S. : Faire de la pédagogie est primordial, mais pas seulement auprès du grand public, auprès des professionnels de santé également (médecins, infirmiers, pharmaciens, sages-femmes, dentistes…). Car ce sont des relais d’information en lien direct avec les gens. Et si le médecin lui-même ne croit pas à l’intérêt de telle vaccination ou de tel traitement, il ne va pas convaincre ses patients. Or, les professionnels de santé sont accaparés par leur quotidien et ils n’ont pas le temps de s’informer en permanence sur tous les sujets.

Par ailleurs, la pédagogie passe aussi par la répétition. Pour prendre l’exemple du slogan « les antibiotiques, ce n’est pas automatique », il y a eu plusieurs campagnes qui ont fini par avoir un impact auprès de la population. Aujourd’hui, quand on prescrit des antibiotiques à un patient, il n’est pas rare qu’il demande si cela est vraiment nécessaire.

Enfin, il faut que les institutions, dont l’Inserm fait partie, contribuent à diffuser la connaissance scientifique, pour ne pas laisser le champ libre aux réseaux sociaux. Il n’y a pas que de fausses informations sur internet, seulement les gens ne savent pas forcément décrypter ce qu’ils lisent, ce qu’ils voient. C’est notre rôle de les y aider. Si on ne fait rien contre la désinformation, on est coupable de passivité et on devient complice par non-assistance.

C’est ce que vous cherchez à faire avec votre série Canal Détox…

Pr D. S. : En effet, l’objectif est bien de contribuer à notre échelle à lutter contre certaines fausses informations qui circulent en matière de santé. On a également lancé des campagnes avec de faux « produits miracles » pour aider les citoyens à développer davantage leur esprit critique, à savoir où trouver des informations sérieuses, les réponses scientifiques à des questions qu’ils se posent.

(1) Un médecin hépatologue est spécialiste des maladies du foie, des voies biliaires et de la rate.